FIRES Help
Vivre avec le FIRES
Application familiale, locale et hors ligne
Une aide claire pour comprendre le syndrome FIRES/NORSE, préparer les urgences, suivre le quotidien et garder les informations essentielles prêtes au bon moment.
Diagnostic ou suspicion, traitements, allergies, contact neurologue, hôpital référent et message aux urgentistes.
Comprendre le FIRES
Ces informations facilitent le dialogue avec les médecins. Elles ne posent pas de diagnostic.
Le FIRES, pour Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome, est un syndrome rare dans lequel des crises d’épilepsie très sévères apparaissent après un épisode fébrile, souvent chez un enfant ou un adolescent auparavant sans épilepsie connue.
Le FIRES est souvent décrit comme une forme de NORSE, un état de mal épileptique de nouvelle apparition sans cause immédiatement évidente. La notion de fièvre récente oriente vers FIRES.
Les épilepsies rares concernent des situations peu fréquentes, complexes et très spécialisées. Le FIRES est méconnu parce qu’il survient brutalement et reste difficile à identifier au début.
Les crises peuvent se répéter, durer, résister aux traitements habituels et évoluer vers un état de mal épileptique nécessitant une prise en charge en réanimation ou en neurologie spécialisée.
Une crise prolongée, des crises en série, une perte de conscience ou une respiration anormale sont des urgences vitales. Il faut appeler le 15 ou le 112 sans attendre.
Après la phase aiguë, certaines familles doivent faire face à une épilepsie persistante, de la fatigue, des troubles cognitifs, des difficultés scolaires, de la rééducation et un besoin de suivi au long cours.
Détecter les signes
Cochez ce que vous observez. Cette checklist aide à structurer l’appel ou l’échange médical, sans remplacer une évaluation urgente.
Urgence
La fiche ci-dessous est générée depuis vos données locales. Gardez-la à jour et imprimez-la si possible.
Il encode un résumé court de la fiche pour lecture rapide. Vérifiez le contenu avant de l’utiliser.
Générateur PDF
Remplissez uniquement ce que vous souhaitez garder sur l’appareil. Les champs restent modifiables à tout moment.
Anesthésie / réanimation
Cette fiche ne donne pas de protocole de traitement. Elle rassemble les points à discuter avec l’anesthésiste, le réanimateur et le neurologue.
Si un régime cétogène est suivi, il doit être signalé avant l’anesthésie afin que l’équipe confirme la conduite périopératoire, la nutrition, les solutés et la surveillance biologique appropriés.
Demander que le neurologue référent ou le centre expert soit contacté, surtout en cas de fièvre, crise récente, changement de traitement ou hospitalisation non programmée.
Discuter de la surveillance post-opératoire, du risque de crise, du sommeil, de la fièvre, de la douleur et de la reprise des traitements selon l’avis médical.
Quand on vous parle de psychiatrie
La méconnaissance du FIRES/NORSE peut parfois mener à des interprétations incomplètes, surtout au début ou après la phase aiguë.
Des symptômes comme confusion, agitation, fatigue extrême, difficultés cognitives ou changements de comportement peuvent nécessiter un regard neurologique, neuropsychologique et médical complet.
Centres en France
Ces cartes sont des points de repère. Pour une orientation médicale, passez par votre médecin, le SAMU en urgence ou les circuits de rendez-vous des hôpitaux.
Centre de référence des épilepsies rares, neurologie pédiatrique, CRéER Robert-Debré.
Paris - Île-de-FranceSite constitutif CRéER pour les épilepsies rares, incluant les syndromes rares comme FIRES.
Paris - Île-de-FranceCentre de référence épilepsies rares enfants, coordination pédiatrique AP-HM.
Marseille - Provence-Alpes-Côte d’AzurCentre de Référence Épilepsies Rares, missions de diagnostic, coordination, formation et recherche.
Bordeaux - Nouvelle-AquitaineCCMR épilepsies rares enfant/adulte, intégré à la filière DéfiScience et au réseau EpiCARE.
Paris - Île-de-FranceVivre avec FIRES
Chaque parcours est différent. Ces repères aident à préparer les conversations avec les professionnels de santé, l’école et les proches.
Noter les nuits courtes, réveils, cauchemars, somnolence et changements liés aux crises ou aux traitements.
Prévoir des temps de récupération, réduire les sollicitations lors des périodes fragiles et documenter les jours difficiles.
Coordonner kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, neuropsychologie ou accompagnement selon les besoins.
Préparer un document simple pour l’équipe éducative : signes d’alerte, conduite à tenir, contacts et aménagements.
Surveiller mémoire, attention, lenteur, langage, fatigue cognitive et demander une évaluation si les difficultés persistent.
Nommer la peur, répartir les rôles, protéger les frères et sœurs et accepter les relais lorsque c’est possible.
La vigilance permanente épuise. Le soutien psychologique, associatif ou social peut être une aide concrète, sans minimiser le vécu médical.
Carnet de suivi
Le carnet reste sur cet appareil et peut être exporté en PDF mensuel pour les consultations.
Bibliothèque PDF
Générez ou importez des PDF. Ils sont conservés dans le stockage local du navigateur tant que vous ne les supprimez pas.
En mémoire d’Alejandro
FIRES Help a été créée par le père du jeune Alejandro, décédé du syndrome FIRES. Cette page porte sa mémoire avec dignité, sans spectacle, et rappelle pourquoi cet outil existe : aider les familles à ne pas rester seules face à une maladie rare, brutale et encore trop méconnue.
Que chaque fiche préparée, chaque alerte mieux comprise et chaque dialogue facilité avec les soignants soit une manière de transformer la douleur en protection pour d’autres enfants et d’autres parents.